自闭症也称孤独症,以社交功能受损、语言交流障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床表现,是胎儿期大脑神经发育异常引起的一种发病于儿童早期的精神疾病。因大部分患者不能融入社会,严重影响到患者的身心健康和生活质量,给家庭和社会带来沉重负担,已成为一项重大公共卫生问题。
2009年美国对78000名3-17岁儿童、少年作了一次抽样调查,结果患病率达1.1%。2001年中国残联在部分城市的抽样调查显示, 0—6岁精神残疾现患率为0.101%,其中绝大多数为自闭症儿童。2009年长春心理医院作的一次随机抽样调查结果更是令人震惊地达到了1.5%。根据统计,舟山每年有6000名以上新生儿,如按1%的比例推算,每年将新增自闭症患儿60名以上。
目前,医学上还没有治疗自闭症的特效药。研究表明,患儿接受康复教育的时间越早,康复教育计划越系统,康复训练方法越合理,则康复效果越明显。如未能及时诊断,错过最佳干预期,对患儿的影响将是难以补救的,也是终生遗憾的,还会给患者家庭和社会带来沉重的包袱。
正因如此,近年来自闭症患儿的早期诊断和康复引起了广泛重视。2006年中国残联在《“十一五”残疾人康复规划》中,首次将自闭症列入精神残疾类别。国家在《精神病防治康复“十一五”实施方案》中确定“在31个试点城市开展自闭症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训自闭症儿童的筛查、诊断、康复训练专业人员”;在《精神病防治康复“十二五”实施方案》中,明确国家“将支持孤独症儿童康复机构建设和康复专业技术人员培养,发挥康复机构作用,开展师资培训、家长培训、社区指导工作,提高康复训练效果。”一些大城市的大医院也相继开展自闭症的诊断、康复、治疗和科学研究。长春、郑州、宁波等城市还开始进行自闭症筛查,宁波更是将自闭症早期筛查工作纳入到基本公共卫生服务项目中,创全省将儿童自闭症筛查纳入儿童常规体检的先河。
舟山市委、市政府对自闭症患者也给予了高度关注,残联对已被评定为精神残疾的0-14周岁自闭症患者家庭给予一定的康复训练经济补助,社保自2010年起将自闭症治疗纳入了基本医疗保险范围,舟山市第二医院从2010年底开始设立了儿童心理门诊(儿童精神科门诊)。但由于历史的原因,加上对自闭症早期康复的重要性认识不足,宣传不够,我市自闭症识别、诊断力量仍较为薄弱,社会对自闭症了解不多,有相当的自闭症患儿未得到确诊,更谈不上残疾鉴定和康复训练,因而无法享受到应有的补助。目前,我市在0-3岁婴幼儿例行儿童保健体检中能及时发现并诊断为自闭症的几乎为零,更多的是在孩子长大后表现出极明显的异样才被检查诊断出来。由此可见,有许多患者至今还未被诊断,错过了最佳干预期。因此,现在全市自闭症患者究竟有多少仍是一个谜,这给我市的自闭症诊治康复救助工作也带来了很大困难。
为了尽早发现自闭症儿童,及时对患儿进行康复干预,并全面了解我市自闭症的发病率,为下一步开展相关工作提供基础性数据,建议对我市儿童进行自闭症筛查,并开展早期干预。具体可从以下几方面着手:
1.加强领导,大力宣传。自闭症患儿的筛查及早期干预是一项系统工程,涉及卫生、民政、教育、财政、计生等政府部门以及残联、医院、学校、幼托机构、康复机构等单位,建议由市卫生局牵头,分管副市长挂帅,有关部门配合,明确落实相关职责,拟订自闭症筛查的实施方案及康复救助工作计划。同时,要加大宣传力度,提高对自闭症筛查及早期康复的重要性认识,在每年世界自闭症日(
2.全面筛查,收集数据。建议有关部门尽快对全市拥有常住户口6岁以下儿童进行一次自闭症全面筛查,调查分二步,一是初筛,二是确认。初筛可分二个年龄段进行:一是对12月龄至3周岁的儿童,通过全市儿保机构作为儿童保健常规体检的必查内容进行筛查。二是对3周岁以上的儿童,由幼托机构与社区分工合作进行:在幼托机构的儿童,由所在幼托机构负责筛查;在幼托机构外的儿童,由所在社区发挥网格化管理的优势进行筛查。在初筛出疑似自闭症儿童后,再送其到舟山第二医院确诊。
3.保障资金,培训人员。为保证筛查工作的顺利开展,资金和筛查人员的保障尤为重要。建议将舟山第二医院确定为我市儿童自闭症确诊医院,并具体负责对全市自闭症患儿筛查人员进行培训,培训对象包括我市医疗机构的儿保工作负责医生和儿科负责人、幼托机构医务室人员,以及乡镇街道负责卫生工作的同志。市财政要安排筛查及培训的专项资金。
4.注重长效,加强力量。在完成第一次全市范围的筛查后,还要注重构建自闭症儿童筛查的长效机制,及时总结经验,将自闭症的早期筛查和早期诊断纳入公共卫生,并列入儿童保健的常规体检必查内容,延长幼儿保健工作的链条。同时还要加强舟山第二医院儿童心理科的力量,搞好早期筛查和早期诊断体系建设,培养骨干,提高业务水平,使患儿能在本市内得到及时、准确诊断,早期发现,早期识别,为早期干预提供基础,力争从源头上减少自闭症高残疾人群。